El regalo del tiempo – Lo que los pacientes con cáncer realmente quieren durante las fiestas

“El regalo del tiempo” reúne testimonios sobre lo que más importa cuando el cuerpo y la vida cambian: presencia, compañía sin presión y momentos sencillos que devuelven humanidad. Contenido informativo; no es consejo médico.

Por: Haley Fox

«El tiempo se acelera cuando eres mayor», es algo que mi abuela solía decirme. «Cuando eres joven, parece eterno esperar a crecer. Y, antes de que te des cuenta, parpadeas… y ya eres viejo». Lo decía riéndose, pero con un dejo de tristeza y anhelo en la mirada. Antes no le creía. No lo entendía de verdad. ¿Y cómo iba a entenderlo? De niña, el tiempo parecía moverse despacio, a veces de forma desesperante. Yo contaba los años para poder conducir, ir a la universidad u otros grandes hitos. Ahora, ya de adulta, empiezo a comprender lo que quería decir: el tiempo parece decidido a avanzar a una velocidad vertiginosa.

El tiempo es una anomalía que casi nunca parece avanzar al mismo ritmo. Cuando estás atascado en el trabajo esperando que pasen los últimos diez minutos para poder irte a casa, puede sentirse como una vida entera. Sin embargo, cuando estás viviendo un momento significativo con familia o amigos, a menudo nos preguntamos en qué momento se hizo tarde y ya es hora de despedirse.

Querer más tiempo es un rasgo profundamente humano. Probablemente todos desearíamos tener más tiempo para terminar las tareas del hogar, dedicarle más horas a nuestros pasatiempos, ver más mundo o pasar más tiempo con nuestros seres queridos.

Para quienes reciben un diagnóstico de cáncer—o para quienes acompañan a un amigo o familiar con un diagnóstico de cáncer—el tiempo adquiere un significado nuevo. Cuando los momentos de vida con las personas que amamos se vuelven la prioridad, tener más tiempo con ellas es el regalo más grande de todos.

Nos pusimos en contacto con pacientes oncológicos actuales y con personas de su entorno de apoyo para que compartieran sus historias sobre cómo tener más tiempo con sus seres queridos ha sido un regalo para ellos—especialmente durante la temporada navideña.

El regalo de tener más tiempo para dar

Todd vive con mieloma múltiple, un cáncer de la sangre raro, complejo y considerado «incurable» en la mayoría de los casos. Su diagnóstico llegó como un shock el día después de Navidad de 2017, durante una visita rutinaria al traumatólogo para tratar un dolor de espalda persistente. Gracias a una atención de vanguardia y a un tratamiento continuo, Todd sigue en remisión y vive la vida plenamente. El «regalo» inesperado del diagnóstico fue una mayor claridad de propósito y la oportunidad de colaborar y servir junto a su esposa, Diane, como defensores activos de pacientes y de la investigación. Al compartir su tiempo y su experiencia vivida, con frecuencia reciben mensajes de gratitud muy sentidos mientras ayudan a otras personas a pasar del miedo a la esperanza—un regalo invaluable, especialmente durante las fiestas.

«Tras trabajar durante muchos años con pacientes con cáncer como defensora, guía y oyente, me he dado cuenta de que el regalo más significativo—especialmente durante la estresante temporada navideña—es una libreta de hojas sueltas que guardo en mi escritorio. Le digo a la mujer a la que apoyo que me entregue todos los papeles—las explicaciones de beneficios, facturas, notas y notificaciones—y me ofrezco a vigilar los plazos y revisar que todo sea correcto. También me comprometo a encargarme de cualquier apelación que sea necesaria. No es un regalo tradicional, pero calma la ansiedad, hace que las mujeres se sientan menos solas en su camino de salud y deja más espacio para su sanación».

El regalo de la familia elegida

Tengo cáncer de próstata metastásico en etapa 4 que se ha extendido a mi columna, pelvis, caderas y zona lumbar.

Cuando me diagnosticaron, mi familia inmediata me dio la espalda. Así que estas fiestas quiero que mi familia elegida y mis amigos sepan cuánto significan para mí y lo agradecido que estoy de que me salvaran la vida. También no quiero que me traten como si estuviera enfermo. Y de verdad ojalá me hubiera tocado el «cáncer flaco», porque todos mis medicamentos tienen efectos secundarios que me hacen subir de peso. 🙂

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El regalo de sanar juntos

¿Por qué parece que el cáncer de piel no tiene el mismo peso que otros cánceres? Después de que me dieran cincuenta puntos en el centro de la cara, lo que más aprecié fue la presencia silenciosa de un ser querido.

Sin discursos, sin arreglar nada: solo los brazos de mi esposo rodeándome cuando tenía que entrar a una sala llena de gente. Incluso cuando me conocían, éramos familia, y aun así su consideración era casi demasiado para soportar. Oírlos comentar lo “malo” que era el cirujano plástico solo me hacía sentir más fea. Recuerdo haberle dicho: me siento como una hoja a punto de caer de un árbol.

Sí, esos cincuenta puntos se veían terribles. Pero una vez que sanaron, pude sentir que mi yo de antes volvía.

Atentamente, Dra. LR

El regalo de escapar

Soy una superviviente desde hace 13 años de un linfoma no Hodgkin raro y autora del libro “Cancer, Musical Theatre, & Other Chronic Illnesses”.

En Navidad de 2011, pocas semanas después de mi primera ronda de quimioterapia y de un pronóstico nada alentador, lo único que quería era estar con mi familia. Como dicen: “si no tienes salud, no tienes nada”, y eso me pareció especialmente cierto aquel diciembre. Mis padres me compraron el pasaje para volver a casa y visitar a mis seres queridos, y ese simple acto de escape hacia un lugar seguro fue lo que hizo especial esa Navidad. ¿Hubo regalos significativos? ¿Hubo diversión? Sí, pero simplemente estar allí, en su presencia, rodeada de su amor, cuidado y preocupación, fue el mejor regalo que pude haber pedido ese año—aparte de, quizá, no tener cáncer en primer lugar. jaja

Edward Miskie, autor de “Cancer, Musical Theatre & Other Chronic Illnesses”. Leer más sobre Edward

Los verdaderos regalos de la vida

«Más tiempo»

Eso es, al final, a lo que se reducen todos mis tratamientos. Sé que el cáncer en etapa cuatro es terminal en la mayoría de los casos. Quiero ser la excepción, pero también soy realista. Más mañanas preparando el almuerzo de mi hijo. Más guerras de cosquillas antes de dormir. Ese es el verdadero regalo de la medicina moderna.

Al entrar en esta temporada navideña, no puedo evitar preguntarme: ¿será la última? ¿Cuántas veces más me quejaré por tener que inventar otra travesura para el Elf on the Shelf? ¿Cuántas versiones desafinadas de “O Holy Night” cantaré mientras mi hijo se queda dormido, con su bracito apoyado sobre las incisiones en mi pecho? Tantas cosas que antes se sentían como tareas se han convertido en ritos sagrados.

Antes el tiempo me apretaba el esternón como una marea de ansiedad. Me empujaba a producir, a lograr, a convertirme en alguien. Pero ahora, mientras el tiempo se vuelve escurridizo, dejo que todos esos sueños se vayan por el desagüe con una risa en los labios y el corazón más suave. Eran ilusiones de todos modos. Nada de eso se compara con la forma adorable en que mi sobrina no puede pronunciar las erres, o con la manera en que mi papá me besa la frente en el aeropuerto mientras yo tirito y me quejo del frío. Ningún logro ha significado más que el olor del brunch navideño en el horno—llenando la casa no solo de canela y especias, sino del amor incondicional de mi madre.

Cuanto menos me queda, más lento parece pasar el tiempo. Y por eso, esta temporada me descubro diciendo que no.

No a las invitaciones

No a turnos extra

Las fiestas pueden volverse kilómetros de ancho y apenas unos centímetros de profundidad si no tenemos cuidado. En cambio, yo elijo intención. Dejo que mi familia decore el árbol mientras yo hago de DJ navideña desde el sofá. En lugar de apurarme para “terminar”, los observo escoger sus adornos favoritos. No corrijo a mi hijo de cinco años cuando cuelga cuatro estrellas en la misma rama. Me quedo sentada, bebiendo té especiado, con lágrimas cayendo, saboreando la perfección de la imperfección.

Tiempo—para sentirme bien en mi cuerpo.

El cáncer duele de tantas maneras. Esta semana, una migraña después de una fiesta navideña me atravesó; me encontré abrazando el inodoro, rogándole a mi cuerpo un poco de alivio. Entonces me golpeó un pensamiento: ya no tienes tiempo para hacerte la fuerte. Esos días se fueron—los días en que el sufrimiento me templaba y construía una confianza que nadie podía sacudir. Ya pasé mi tiempo en el crisol. Este es mi tiempo para vivir.

Diez minutos y un par de llamadas después, ya tenía a alguien que cuidara a mi hijo y un viaje a urgencias, donde me esperaban una bendita medicación para el dolor y un sueño reparador. Tiempo. Tiempo para descansar.

Como persona que vive con cáncer en etapa cuatro, solo hay una cosa que quiero estas fiestas: tiempo. Y no solo más tiempo, sino un tiempo que se vuelva más profundo cuanto más te quedas. Un tiempo que “se te pegue a las costillas” como el fudge navideño de mi hermana se me pegará a las caderas mucho después de que pasen las fiestas. Tiempo para dejarles recuerdos de mí—no como la mamá, tía, hija, hermana o amiga que siempre estaba de un lado para otro, siempre construyendo algo, siempre persiguiendo la próxima hazaña atlética. Sino recuerdos de un alma que los vio y los amó en el momento presente, sin necesitar que nada cambiara.

Ese es mi deseo navideño.

Melanie Ezell, Instagram

El regalo de crear recuerdos

Como mamá de 11 e hija/abuela de una superviviente de leucemia, las fiestas han adquirido un significado aún más profundo para nuestra familia. Al mirar atrás, los regalos más profundos nunca fueron cosas que pudiéramos envolver, sino el tiempo que pasamos verdaderamente presentes los unos con los otros.

Durante el tratamiento de mi nieta, lo que más importaba eran los momentos simples y tranquilos—ver una película navideña juntas, decorar galletas o simplemente detenerlo todo para compartir una risa. Estos recuerdos no fueron grandiosos ni “perfectamente planificados”, pero se convirtieron en nuestros regalos más preciados porque nos ayudaron a sostener la esperanza y la normalidad.

Como fotógrafa de estilo de vida familiar, he visto que esos momentos “entre medio”—abrazos alrededor de la mesa de la cocina, leer cuentos junto al árbol o simplemente hacer el tonto juntos—lo significan todo, especialmente en temporadas difíciles. Documentar esas conexiones genuinas no es solo tener fotos para los álbumes; es honrar el regalo del tiempo y la presencia que las familias se dan cuando las palabras o los regalos simplemente no alcanzan.

De verdad creo que lo que los pacientes con cáncer y sus familias más desean durante las fiestas es justamente eso: la oportunidad de estar juntos, crear recuerdos y recordar que el amor es lo que más importa.

Deseo para todas las familias fortaleza, esperanza y el regalo del tiempo los unos con los otros.

Miriam Dubinsky, Miriam Dubinsky Photography (NYC y norte de NJ) | www.miriamdubinsky.com | Instagram

El regalo de las relaciones significativas

Durante los tres años desde el diagnóstico de cáncer de estómago en etapa 4 hasta el fallecimiento de mi esposa en febrero de 2023, atravesamos las fiestas de diciembre tres veces. Cada vez que llegaba esa época del año, Heather parecía enfocarse con más profundidad en las relaciones. En ese momento del año se daba cuenta de lo importantes que eran las relaciones familiares, y se alegraba muchísimo cuando tenía fuerzas para participar en reuniones navideñas. También observó con más atención cómo muchas de sus relaciones a lo largo de la vida habían vuelto a cobrar vida, a medida que amigos cercanos y lejanos—tanto en el tiempo como en la distancia—se unían para acompañarla en su camino con el cáncer. Como escribió en una de sus publicaciones en CaringBridge, “una verdadera línea de vida y ánimo ha sido conectar con tantos amigos en los últimos meses, y la increíble bendición de las oraciones y las palabras de apoyo y compañerismo”.

Caminar por esta temporada con todas las incertidumbres del cáncer puede sentirse como avanzar por un campo minado de emociones. Pero esta misma realidad—no saber cuántos días quedan—también despierta un deseo profundo de hacer que cada día cuente y de tratar a cada persona en nuestra vida con asombro y gratitud. Como Heather parecía ver con mayor claridad cada diciembre, lo más importante son nuestras relaciones, tanto con Dios como con los demás. Eso es lo que perdurará cuando todos nuestros días hayan pasado.

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El impacto de un momento en el tiempo

Gracias a todas las personas que contribuyeron compartiendo historias sentidas, vulnerables y reales de sus vidas. Nos ayudan a recordar que el tiempo dedicado a crear recuerdos con nuestros seres queridos, y el tiempo dedicado a hacer cosas que nos traen alegría, están entre los regalos más grandes de todos. Sus historias nos invitan a detenernos en medio de esta ajetreada temporada navideña y a sentir gratitud por el tiempo que tenemos para compartir con quienes amamos.

Que todos recordemos pausar, tomar una “captura” mental esta temporada y guardarla en nuestros álbumes de recuerdos—para abrirlos y mirarlos en el futuro con felicidad y risas.

Si quieres seguir escuchando historias como estas, sintoniza el podcast Cancer Bites, presentado por Stacey Alvarez de la Campa y producido por la creadora del programa y de la comunidad, Siobhan Shaw, junto con GrowingToGive.org. Cada semana reunimos a sobrevivientes, cuidadores, profesionales de la salud y voces compasivas de todos los ámbitos para compartir sus experiencias, sus aprendizajes y su luz. (¡Incluso destacaremos a algunas de las personas que contribuyeron a este artículo en el futuro!)

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